Hade jag inte fått cancer hade jag inte blivit den jag är idag.

Jennifer heter jag och jag är egentligen en helt vanlig tjej som är 19 år och går sista året på naturvetenskapliga programmet. Jag är född och uppvuxen på Gotland med två syskon. Jag gillar att njuta av livet och vara med kompisar precis som många andra ungdomar.

Tror att jag fått influensa

För åtta år sedan år 2007 gick jag i tredje klass. Jag var precis som nu en helt vanlig tjej som hade åtskilliga fritidsaktiviteter. Jag gillade skolan, hade relativt lätt för mig och oroade mig inte för någonting i livet. Det är det tack och lov inte många tioåringar som gör. Tidigt den våren efter min tioårsdag drog jag på mig ett misstänkt influensavirus som aldrig ville ge med sig. Under cirka fyrtio dagar hade jag måttlig feber varje dag, hög frånvaro från skolan och många besök på vårdcentraler.

På vårdcentralen tog de vanliga snabbsänkor som visade ett infektionsvärde men som aldrig var utmärkande högt. Någon gång tyckte de synd om mig och gav mig en kur penicillin, utan direkt effekt.

Veckorna lunkade på och jag som annars var hyperaktiv blev svagare för var dag som gick. Under vardagarna var det ändå acceptabelt, febern låg runt 38 grader. Men på helgerna blev det ofta allvarligare då hjärtrusningar och hög feber tilltog. Jag var en ganska trotsig tjej på väg in i puberteten, men nu slutade jag säga emot allt och bråka med mamma.

Den sista april 2007 var jag och mamma på vårdcentralen för att få svar på varför jag aldrig blev frisk. Kvällen innan det besöket hade jag vid tandborstningen nästan tuppat av och under natten försökte mamma peta in ett finger i munnen på mig så att jag skulle kunna andas då det lät som att jag var täppt i näsan. Men dagen därpå skulle det visa sig att det inte var nästäppa som var problemet.

Det sista besöket på vårdcentralen började precis som de tidigare besöken gjort, förutom att mamma var ännu jobbigare mot sköterskorna i sin frustration över att få ett svar. Dock så avslutades det på ett lite annat sätt. När nålen till blodprovet sattes i armen fick jag ett liknande svimningsanfall som kvällen innan.

Från den stunden fick mitt och min familjs liv en helt annan vändning.

Ny tuff period börjar

Efter svimningsanfallet gick det ungefär en millisekund innan läkaren på vårdcentralen lyssnade på mitt hjärta och sa till mamma att det var dags att åka till akuten.

Jag och mamma (som redan hade förberett en väska med fika och allt vad mammor tänker på, hon visste någonstans att vi kanske inte skulle komma hem med en gång) vi åker till Visby och träffar en läkare som börjar utreda mig med blodprover och undersökningar.

Några timmar senare knackar det på dörren till mitt sjukhusrum varpå två läkare stiger in bärandes på varsin stol. Mamma och pappa drog ett sådant där gemensamt andetag och jag var, som tur var, ganska oförstående. Men jag förstod på något sätt att symptomen inte längre ansågs som en vanlig influensa.

Läkarna förklarade att de hade hittat något i mitt blod som inte såg bra ut och att det var någon typ av blodsjukdom. Vidare så skulle det visa sig att de även hade upptäckt en cellsamling runt mina lungor, i volym stor som en apelsin.

Att se den rädslan som då uppkom i pappas ögon, pappa som är den tuffaste killen i världen för en tioårig dotter, det är väldigt skrämmande och oförklarligt. Jag som aldrig varit ett fan av jobbiga och tryckta situationer frågade av ren rädsla och för att lätta lite på stämningen, om jag var sjuk i stortån. Den äldre läkaren gav mig ett sådant där vagt leende som man gör till ett barn som inte riktigt förstår det hemska allvaret. Sen sa han att jag nu hade en väldigt tuff period att ”välkomna” in i mitt liv.

Ingen nämnde ordet cancer

Senare den kvällen då min familj vanligtvis brukar kolla på majbrasa körde mamma i stället runt mig i en rullstol. Morgonen därpå satt jag, mamma och pappa i ett flygplan på väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där kom vi till en avdelning som heter Q84 som är en onkologisk och hematologisk avdelning. En avdelning som skulle bli mitt andra hem under en tvåårsperiod.

Efter några dagar på avdelningen hade mamma och pappa hunnit sitta med på konferenser med läkare från hela Europa. De hade fått ”vuxeninformation” om sjukdomen och bestämt och kommit överens om hur jag skulle behandlas. Jag hade då diagnosticerats med blodcancerformen ALL. Det står för akut lymfatisk leukemi (t-cell). Men det enda jag fick förklarat för mig var att jag skulle tappa håret och må jättedåligt. Ingen nämnde ordet cancer.

I den stunden när alla fakta kom så var det nog bra att jag var liten och ganska oförstående. Jag behövde inte fundera över om jag skulle överleva eller inte och jag behövde inte oroa mig för om jag skulle må jättedåligt av alla mediciner. För jag visste inte och jag förstod inte vad som hände.

Det var först när jag och pappa stod i patientköket och skulle hälla upp kaffe som jag såg en etikett fastklistrad på kaffeautomaten: Barncancerfonden. Så jag frågade pappa rakt ut, ”pappa varför står det Barncancerfonden?” Och ja, hur berättar men egentligen för sin tioåriga dotter att det är cancer hon har? Att hon kommer att tappa det långa blonda håret och uppleva saker man inte ens önskar sin värsta fiende?

Cancer är ett väldigt laddat ord och länge har man bara sett en utväg. För så var det ju förr, det slutade med döden. Ungefär det befarade nog farmor också och en del av mina skolkompisar. Därför lät farmor förkyld varje gång hon pratade med mig när jag låg inne. Hon snörvlade så hemskt. Nu på senare tid har jag ju förstått att hon inte var förkyld utan att hon var ledsen och rädd. Rädd för att vara ovetandes och rädd för att hon kanske hade för lite kunskap om hur många som egentligen överlever cancer.

Medicineringen börjar

För att kunna starta cellgiftsbehandlingen på allvar var jag tvungen att operera in en port a cath som leder medicinerna direkt in till hjärtat. Den skulle underlätta behandlingen med blodtransfusioner, cytostatikadropp, blodprover, narkoser och smärtstillande. Den skulle helt enkelt bli min bästa vän. Och det blev den, så småningom.

Ett första försök att operera in den gjordes bara några dagar efter att jag kommit till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men operationen misslyckades väldigt. Precis när jag hade sövts och innan kirurgerna hunnit sätta skalpellen i mig kollapsade mina lungor, vilket tydligen var något väldigt ovanligt. Vi har inte riktigt fått svar på vilka åtgärder som vidtogs för att få lungorna att fungera igen, men jag vaknade upp på barnintensivavdelningen och kräktes blod.

Jag tillfrisknade ganska fort och ett nytt försök gjordes med toppresultat. Och den där lilla porten blev verkligen min bästa vän. När vi väl, jag och familjen, hade bestämt oss för att hoppa på den här cancerkarusellen med allt vad det innebar så gick den inte att stoppa. Det blev ett annat sätt att leva.

Men inte hela tiden, det var också viktigt att ibland få känna sig vanlig. Som en vanlig tioårig tjej som gick i skolan och som hade en vanlig familj och som gjorde vanliga saker. Allt sådant blev viktigt. Att få bli behandlad som vanligt av människor i min omgivning. Självklart blev det också viktigt att ta vara på tiden och framförallt att ta vara på varandra.

Tiden gick och jag svarade otroligt bra på medicinerna. Jag klarade mig från de flesta biverkningarna och kunde ha ett relativt normalt fungerande liv. Jag gick i skolan så mycket jag kunde, jag fick vara med på mitt första luciatåg, jag umgicks mycket med mina kompisar och hittade på roliga och spontana saker med familjen. Jag försökte leva i nuet.

Bakslaget – kände inte igen mig själv

Men sen kom bakslaget. I december 2007, åtta månader in i cancervärlden hade jag gått igenom många högdosbehandlingar. Jag hade tappat hår, fått tillbaka det, tappat det igen och gått upp många kilo i vikt på grund av höga doser kortison. Kort sagt så kände jag inte igen mig själv längre. Jag var inte Jennifer, jag var den där sjuka cancertjejen. I takt med att jag mådde sämre hade jag under några veckor i december börjat få sprängande huvudvärk. Sådan huvudvärk som inte ens Alvedon och Ipren eller morfin i kombination hjälpte mot. Och ett annorlunda synfält hade framträtt, jag såg dubbelt. En sjuksköterska på Visby lasarett sa då att jag ”äntligen” hade börjat må som man ska må under en högdosbehandling.

Precis som vanligt var det läkarundersökningar och blodprover någon gång i veckan. Och nu var det dags för en ny undersökning. Än idag känner jag bara en enorm tacksamhet till den där inhyrda läkaren från Uppsala som jobbade på barnavdelningen den dagen. Han ville nämligen göra en hjärnröntgen för att komma till botten med min huvudvärk och min konstiga dubbelsyn.

Flygs akut till Stockholm

När bilderna från röntgen kom tillbaka blev det en sådan där akutflygtur till Stockholm igen. De hade hittat två blodproppar i den största venen från hjärnan, vilket också blev förklaringen till både dubbelseende och huvudvärk. Blodproppar är en extremt ovanlig biverkning av en celldödande medicin i kombination med ett visst kortison. Jag som hade haft sådan tur och klarat mig utan biverkningar var väl kanske tvungen att få någon jag med.

Blodpropparna ledde till att livet och behandlingen kom till ett vägskäl. Vad ska man välja? Ska man bota blodproppar i hjärnan eller cancer i blodet? Under hela min sjukdomsperiod var det här första gången som jag kände att jag inte orkade mer. Jag sa rakt ut till läkarna att det nog var meningen att jag skulle bli en ängel. För vem får cancer och blodproppar samtidigt när de är tio år gamla?

Jag skärpte till mig och litade än en gång på att dessa experter skulle fixa mig frisk. Det beslutades att det skulle borras ett hål in i skallbenet för att leda bort vätska så att synen förhoppningsvis skulle återgå till det normala. Blodförtunnande ordinerades två gånger om dagen i åtta månader. Cancerbehandlingen skulle fortgå men med nya medicinkombinationer. Operationen gick strålande och när jag vaknade upp efter borrningen och insättning av ”pumpen” i huvudet såg jag igen. Jag kunde se!

Tufft att orka bli frisk

Resten av behandlingen var i stort sett bara en väldigt lärorik period i mitt liv. Jag lärde mig att man inte ska ta någonting för givet här i livet och jag växte mycket som person. Min behandling avslutades i slutet av maj 2009. Inga nya cancerceller hade gett sig till känna och jag kunde betrakta mig själv som frisk.

Att bli frisk var nog det tuffaste ändå. Behandlingarna, operationerna och medicineringen skötte ju läkare och andra experter. Men själva tillfrisknandet är något man får stå för själv, det är en process som händer inom en.

Till en början skämdes jag och jag dolde mina ärr. Jag vägrade erkänna vad jag varit med om och kom ofta på ursäkter för att inte delta i olika situationer. Som tur var hade jag varit väldigt ärlig mot mina lärare och sagt att jag ville bli sedd precis som vilken elev som helst, trots min sjukdom. Detta tror jag ledde till att jag verkligen fick vara frisk när jag väl blev det. De ställde samma krav på mig som på de andra. Det var otroligt skönt att få bli helt vanlig – i alla fall i skolan.

Hade inte velat vara utan cancern

Men sen då, livet efter? Ja, det är faktiskt inte förrän nu när jag blivit äldre och kanske mer ”förståndig” som jag verkligen inser vad som hände. Tankar om återfall och liknande har väl dykt upp ibland, precis som tankarna om jag kommer kunna få friska barn, eller ens kunna få barn. Men jag har hela tiden haft en otroligt bra relation med min barncancerläkare vilket har varit ett oerhört stöd i alla frågor om livet.

Det här låter säkert som en klyscha men i mitt och min familjs liv handlar det om att se det mesta från den ljusa sidan och ta dagen lite som den kommer. Jag ser det definitivt inte som att cancern har bestulit mig på två år av min barndom, utan tvärtom. Hade jag inte fått cancer hade jag inte blivit den jag är idag, jag hade kanske inte haft samma värderingar och känt tacksamhet till livet. Förmodligen hade inte heller min framtidsdröm om att en dag bli barncancerläkare ens existerat.

Jag hade säkerligen inte heller blivit den envisa person jag är idag eller tänkt att allt är möjligt så länge man vill tillräckligt mycket.

 


Fråga mig.

Är det något du undrar över? Fråga mig så ska jag göra mitt bästa för att svara dig direkt. Din fråga kommer inte att publiceras.

 
Lars RodvaldrJennifer