Emma ska, Emma vill, Emma kan!

En glad och sprallig tvååring som älskade att busa med vännerna och personalen på förskolan. Ett halvår senare tog det stopp, livet sattes på paus och kampen om att överleva började på allvar. Mitt namn är Emma Lindstén och jag fyller 21 år i sommar. Jag älskar att vara aktiv och gillar verkligen inte att sitta still. Jag bor utanför Malmö i en liten by med min mamma, pappa och storasyster och det här är min berättelse.

Magkänslan var rätt

Mina föräldrar började reagera, jag var inte som jag brukade. Orken minskade, jag fick oförklarliga blåmärken på kroppen och jag var förkyld och hade hög feber under en längre period. Mina föräldrar sökte då upp en läkare på vårdcentralen i hopp om att han skulle hitta varför jag inte mådde bra. Han var fast inställd på att jag hade en infektion i kroppen och skrev därför ut penicillin. Penicillinet fick bytas ut tre gånger innan läkaren lyssnade på mina lungor och konstaterade att jag hade lunginflammation. Då skickade han mig och mamma direkt till barnakuten i Malmö för att kontrollera mig. För första gången tog de ett enkelt blodprov på mig och nu gick det fort, väldigt fort. Ambulansen kom, min mamma ringde pappa som hade fått lämna av min syster hos farmor och farfar, sen var vi på plats. Platsen där vi det kommande halvåret skulle tillbringa vår tid och kalla vårt "hem". En tid och resa som skulle komma att förändra mitt och min familjs liv för alltid. Mina föräldrars magkänsla var rätt och utan den hade jag inte funnits idag. Läkarens misstag på vårdcentralen höll på att kosta mig livet. Han slarvade med en av de vanligaste rutinkontrollerna man ska göra, att ta ett enkelt blodprov. Detta lyckades han med tre gånger i rad.

Det var 50/50 om jag skulle överleva eller inte.

Diagnosen kom: AML – Akut Myeloisk Leukemi. En aggressiv form av blodcancer som sitter i benmärgen och som behandlas under ett halvår. Vi fick ett rum på avdelning 64 på Lunds barnsjukhus och behandlingen sattes igång dagen efter med hopp om att det skulle gå bra trots att jag var i så dåligt skick. Hela jag var full av cancerceller och ingen visste om jag skulle klara mig eftersom läget var så kritiskt. Jag fick inopererat en så kallad port-a-cath ovanför mitt högra bröst och därigenom fick jag cytostatikan (cellgifterna) som skulle rädda mitt liv. Behandling efter behandling sattes igång och jag svävade mellan liv och död under en period, andningen klarade jag inte av själv under den mest kritiska perioden och hamnade då i respirator. På intensiven berättade de även för mina föräldrar att det är väldigt ovanligt att det blir så akut direkt och det var därför ingen visste om jag skulle klara mig. Det var 50/50 om jag skulle överleva eller inte. Det var verkligen i sista stund vi kom in till sjukhuset.

Det konstaterades att jag behövde en benmärgstransplantation, men det fanns ingen i världen som hade registrerat sig som donator och som matchade min. Trots det hade läkarna inget val. Om jag inte fick tillbaka en benmärg nu skulle jag inte klara mig så de fick chansa på att min egen skulle fungera. Sagt och gjort så fick jag tillbaka min egen benmärg och nu hade de gjort allt de kunde, jag kunde inte få mer cytostatika för då hade min kropp kollapsat. Nu var det upp till mig att kämpa vidare och hoppas på att jag hade turen på min sida. 

Vi tog oss igenom en väldigt tuff och kritisk tid i livet med teckenspråk, operationer, cytostatika, vilja och kämparglöd in i det sista. Lunds barnsjukhus blev mitt andra hem och kommer alltid att vara det eftersom jag och familjen har spenderat så mycket tid där. Det har blivit en trygghet att åka dit på kontroll, vilket var betydligt oftare de fem första åren.

Eftersom jag var så pass liten har jag i princip inga minnen från min sjukhustid. Jag var ovetande om vad jag genomgick, vilket jag nu i efterhand är väldigt glad över.
Mina föräldrar var noga med att dokumentera och ta bilder på mig under sjukhustiden men även efteråt vilket jag tycker är skönt att de gjorde. I pärmarna där de samlat all dokumentation och alla bilder har jag kunnat gå tillbaka och bearbeta allt som jag och familjen gick igenom. Det har varit otroligt viktigt för mig.

BarnRehab blev vår räddning efter livet med cancern

Livet fortsätter även efter sjukdomen. För mig, men även för familjen har det varit en lång kamp. På röntgenbilderna som togs efter att jag hade fått syrebrist såg man att hjärnan och min syn var skadad. Mer än så visste vi inte när jag var färdigbehandlad, ingen berättade vad jag kunde få för negativa effekter – eller om jag skulle få några alls. Men mina föräldrar insåg att det var något som inte stämde när jag började skolan och fick läxor. Mamma och jag satt med mina läxor i minst fem timmar varje dag efter skolan och det var något som inte stämde. Jag gick från att vara en glad, sprallig men ändå en lugn tjej, till att få riktiga humörsvängningar, bli aggressiv och kasta saker på eller mot någon. Det blev en kamp för oss alla i familjen. Mina föräldrar kunde inte få mig att tagga ner och den enda åtgärden de kunde göra var att dra ut mig på trappen utomhus och låsa dörrarna om sig. Det var nu de insåg att något hade hänt och vi fick remiss till BarnRehab i Lund där de skulle utreda mig och se över om jag hade några svårigheter eller diagnoser. Mitt i denna kaotiska tid blev BarnRehab vår räddning.

Inlärningssvårigheter, hjärntrötthet och språkstörning var några av besvären de såg och det var nu jag fick den hjälp jag behövde. Jag gick i årskurs tre och vi bestämde att jag fick sitta med läxor max en timme/dag. Det spelade ingen roll om jag hann bli klar med vad jag skulle. Lärarna accepterade detta och helt plötsligt minskade mina aggressioner och utbrott. Även om det inte upphörde helt var det otroligt skönt för mig. Jag kommer så väl ihåg hur jag satt vid vårt matbord med läxor framför mig och ilskan och frustationen bara ökade ju längre vi satt där. Jag kunde inte kontrollera mitt beteende vilket var väldigt jobbigt för mig. Varje dag var det samma sak, vissa dagar klarade jag bättre än andra men vi hade minst ett stort bråk varje dag. Om de inte låste ute mig satte de mig på mitt rum så att jag skulle lugna ner mig. Jag kunde inte heller förklara för mina föräldrar varför jag betedde mig så, för jag hade verkligen ingen aning och jag kunde inte kontrollera det. Det gick helt enkelt inte. 
Detta kämpade vi med hela grundskolan. Det var inte förrän jag började gymnasiet som jag insåg att jag måste plugga på egen hand för att inte få dessa dagliga utbrott som både jag och familjen mådde dåligt över. Det gick ut över hela familjen och kan göra än idag. Därför väljer jag att göra mina läxor på egen hand. Familjen har redan tagit tillräckligt mycket skit från mig och haft ett tålamod som jag är så imponerad över. Idag kan jag kontrollera mitt humör mycket bättre och jag vet när jag ska avbryta aktiviteten/läxan innan det är för sent. 

Nu är jag bossen över mitt liv

När jag fick min hjärnskada fick jag något som kallas för hjärntrötthet. Vilket för min del innebär att jag inte har lika mycket ork när det handlar om att belasta hjärnan. Bland annat genom ljud, ljus, läsning, diskussioner och samtal. Det gör mig fruktansvärt trött i huvudet. För att jag ska orka med en skoldag behöver jag vila en timme på lunchen för att inte somna/falla bort från lektionen efter. Det är sedan en lång och krävande återhämtning som väntar varje dag, det tar mig ungefär 4-5 veckor att återhämta mig helt och hållet från en vanlig skolvecka. Det är därför ingen självklarhet att jag skulle stå där jag är idag. Skolan har varit och är en stor plåga för mig men det är ingen risk att jag ger mig. Jag ska gå ut med godkända betyg i alla ämnen och det målet är snart uppfyllt. Till påsk lämnar jag gymnasiet efter fem års kämpande, slitande och tårar blandat med skratt. Hur jobbigt det än har varit, och är, så vägrar jag ge mig. Jag ska visa att cancern inte kan ta min framtid ifrån mig också.

Nu är jag boss över mitt liv och det visade jag mig själv efter att ha bestigit Kebnekaise i augusti 2016. Trots min syn- och hjärnskada. Jag tog mig upp på Sveriges högsta topp med hjälp av TeamAron. Min vilja bestämmer vad som är möjligt för mig. För mig är detta ännu en stor vinst och jag vägrar låta cancern hindra mig från att göra saker i livet. Det gäller att ta till vara på och njuta av sitt liv och det är precis det jag gör. Att varje morgon få vakna upp och möta familj och vänner betyder allt för mig.

"Emma ska, Emma vill, Emma kan!"

Det är orden som mina föräldrar rabblade om och om igen för att intala sig själva att det skulle gå bra. Med de orden vill jag avsluta min berättelse. För jag ska, jag vill och jag kan!

Tack för att ni tog er tid och läste min berättelse.

Emma Lindstén


Fråga EMMA.

Är det något du undrar över? Fråga mig så ska jag göra mitt bästa för att svara dig direkt. Din fråga kommer inte att publiceras.

 
 
Lars RodvaldrEmmaComment