Det känns förbaskat fint att vara mamma till Elsa

Karin Mellström, 62, mamma till Elsa.
 

Hur börjar man egentligen berättelsen om att vara mamma till Elsa? Jag kommer att tänka på min allra första tanke den där decemberdagen 1993 när hon föddes; tänk vilka ovanligt långa och smala fötter detta förtjusande flickebarn har, vår fjärde dotter. Jag kan fortfarande känna hur lycklig jag var i det ögonblicket.

Och jag blir fortfarande lika lycklig var gång jag får syn på de där långa smala fötterna. När man snubblar över dem i hallen där Elsa sitter fullt påklädd på en liten stol innanför ytterdörren, med klockan i hand och väntar på den exakta tiden att gå till busshållplatsen och åka till skolan. Elsa har nämligen utvecklat en fantastisk förmåga att hushålla med hjärnkraft. Hon planerar allt noga i förväg, hon är ute i god tid och hon lämnar inget åt slumpen. Allt för att undvika att behöva stå upp och hålla balansen utan stöd. En strategi som är hennes för att hon ska orka med allt det som hon tycker är roligt och viktigt.

Blir mamma till ett sjukt barn

Elsa är en stark person som kämpar på med de där älskade långa smala fina fötterna som numer klampar fram med ankstegsliknande slag. Hennes leder är stela och hon går med en Charlie Chaplin-liknande gång. Gå fort ja, men absolut inte springa. Man sa att det är vincristinet, en information som numer bara finns men den har förlorat sin betydelse. Det viktiga är att hantera situationer. Det är en ren reflex att under promenader sträcka ut en armkrok till Elsa då och då. Hon hakar på ibland och jag kan njuta av hennes steg. Klamp, klamp, klamp. Livet med Elsa har blivit vardagligt igen och det känns förbaskat fint att vara mamma till Elsa. Jag är lika lycklig nu som då.

Men inpräntad i min själ finns en annan bild av Elsa och den kommer tydligt fram när jag sluter mina ögon. Det är en annan decemberdag då Elsa, nästan nio år gammal sitter upp i en sjukhussäng med en nalle i famnen. Hon har blivit noga tvättad och är klädd i en liten sjukhusskjorta. Det finns inga ord men vi kan se på varandra. Ledsna blickar talar och når ett märkligt samförstånd om det svåra, om det nödvändiga och om det okända och det som smärtar. Jag följer med ända in till operation och får se att Elsa är lugn ända intill att hon sövs. Operationen tog elva timmar och var mycket skickligt utförd. Helt plötsligt blev jag mamma till ett mycket svårt sjukt barn som hade det mycket besvärligt och plågsamt. Det var svårt, mycket mycket svårt och jag kände mig maktlös och jag var förtvivlad.

Hur kommer det att gå?

Jag kommer bara ihåg hur mycket jag gråter en speciell gång, bakom akvariet på uppvaket, där liksom rämnade allt. Jag kommer ihåg hur jag söker tröst, närhet, kloka råd allt huller om buller från alla fina vänner och sjukhusets personal. Lyssna, tänka, vrida och vända, fråga och försöka förstå. Det tog tid att landa i den nya situationen. Jag insåg att ingen visste svaret på min enda mammafråga. Hur kommer det att gå för just Elsa? Jag hittade vägar att ta vara på tiden med Elsa, vara nära och hjälpa och stötta henne under en svår tid. Det var nödvändigt att blotta min innersta sårbarhet för att kunna lägga ilska och förtvivlan åt sidan och få hjälp att samla kraft.

Elsa en ovanlig kämpe

Vi har många bilder från Elsas sjukdomstid och faktiskt ler hon och ser glad ut på många av dem. De stunderna fanns alltså också mitt i allt kaos. Elsa var i allmänhet inte ledsen utan kämpade oftast på. Men den gången hon fick besked från ett försäkringbolag att de jämförde hennes handikapp med att förlora ett finger blev hon ordentligt ledsen. Just för att ingen riktigt förstår. Elsa hade rätt, vi satt en hel midsommarhelg och gjorde en tabell för att förklara sena effekter efter sjukdom och behandling. Den blev bra och togs väl emot. Elsa blev sedd.

Att vara svårt sjuk är så oerhört prövande och mycket, mycket besvärligt. Mina minnen är fortfarande starka och de går inte att radera men jag har mod att möta medmänniskor som nu är i den situationen. Att vara mamma till Elsa har lett till så värdefulla insikter om människans sårbarhet och enorma styrka.

/Karin

 

 

 

 

  

 
Lars RodvaldrKarin